"Dopo un anno di attese e richieste otteniamo un risultato importantissimo: il diritto all'istruzione e alla salute per tutti quei bambini con disabilità gravissima che non potevano andare a scuola per mancanza di assistenza infermieristica. Moltissime le denunce pubbliche, gli incontri e le riunioni. Ora, finalmente, c'è l'ufficialità, con un documento datato 25 giugno". Lo annunciano l'associazione Insieme per Silvia, l'associazione Carrozzine Determinate e la Cgil Abruzzo Molise. 

Tutto è partito con la vicenda di Silvia, l’alunna con malattia rara di Martinsicuro, impossibilitata a frequentare la scuola per mancanza di un’adeguata assistenza sanitaria. Una situazione per cui, a seguito di pubblica denuncia da parte dell'associazione che porta il nome della bimba, del lancio di una petizione su Change.Org (che è ancora aperta e ha già ottenuto più di 16mila firme), con il supporto dell'associazione Carrozzine Determinate e della Cgil di Teramo, è stata ottenuta l’estensione del servizio di assistenza infermieristica Adi a scuola, garantendo così alla piccola Silvia di poter frequentare in totale sicurezza.

Il caso di Silvia si è ben presto trasformato in una causa collettiva. Infatti, dopo il clamore generato dalla sua vicenda, sono state tante le segnalazioni ricevute da genitori di bambini con disabilità, impossibilitati a frequentare la scuola a causa di questo vuoto normativo nazionale.

Mercoledì 25 giugno l'incontro decisivo: "abbiamo chiesto una risposta chiara e concreta circa l’estensione del servizio Adi e siamo riusciti ad ottenere non solo la presenza dell’infermiere a scuola, che garantisce ad alunni con disabilità o malattia rara, che necessitano di attività sanitarie svolte da infermieri, ma anche una straordinaria risposta a livello sociale", dicono le due associazioni e il sindacato. Quando si parla di straordinaria risposta a livello sociale, non possiamo non parlare di Luca, 48 anni, affetto da tetraparesi dalla nascita, costretto a rinunciare alle uscite poiché l'operatore socio-sanitario dell’ADI non poteva assisterlo fuori dalla sua abitazione. Luca, che abita fronte mare, chiedeva solo di poter trascorrere qualche ora all'aria aperta in compagnia del suo amato mare e ora potrà farlo. Grazie alle precisazioni fatte in sede d’incontro in merito all’importanza e imprescindibilità di garantire il diritto allo studio, alla salute, la continuità assistenziale nonché fornire un supporto pratico alle necessità della persona e della famiglia, la gara d'appalto per i servizi di cure domiciliari prevederà anche questo tipo di assistenza in casi eccezionali.

L'associazione Insieme Per Silvia, tra l'altro, si è già messa in contatto con il Ministero della Salute, chiedendo un incontro con il ministro Schillaci, affinché l’assistenza per cui ci si è battuti a livello regionale venga "inserita nei Livelli Essenziali di Assistenza (Lea) di competenza dello Stato, al fine di consentire una regolare programmazione delle risorse umane e finanziarie".

"Un risultato straordinario e storico - commentano le associazioni e il sindacato - Ringraziamo, per l'empatia e la sensibilità, l'assessore regionale alla Salute, Nicoletta Verì, l'assessore alle Politiche sociali, Roberto Santangelo, e il presidente della Regione Abruzzo, Marco Marsilio. Parliamo, d'altronde, di diritti costituzionali inalienabili, peraltro sanciti dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità".

Il presidente dell’associazione Insieme per Silvia, Sonia Costantini

Il segretario dell’associazione Insieme Per Silvia, Soemi Vagnoni

Il segretario generale della Cgil Abruzzo Molise, Carmine Ranieri

foto: Claudio Ferrante

Il responsabile Politiche sociali Cgil Abruzzo Molise e presidente dell'associazione Carrozzine Determinate, Claudio Ferrante